Un déclic né d’une rencontre

Le handicap ne faisait pas partie de la vie de Michel Morello, à la tête de Déodatus. Il est entré par hasard. « L’association existe sous cette forme depuis environ 18 mois. Le signal déclencheur a été la vue du « sourire » d’un petit autiste de 8 ans. Quelque chose s’est passé, quelque chose d’indescriptible… alors ma volonté d’agir pour les jeunes en général s’est transformée en besoin de faire quelque chose avec ces jeunes porteurs de déficiences, confie Michel Morello. Mon problème, c’est que je ne connaissais rien à leur situation. Je n’ai personne dans ma famille avec le même cas, donc je suis vraiment parti d’une feuille blanche. Le but n’est pas de s’ajouter aux nombreuses entités dans le domaine du handicap ou des maladies handicapantes, qui font un très gros travail, mais de pouvoir leur proposer des choses dans le domaine de l’inclusion. L’idée est de créer du lien et d’organiser quelques événements. »

Ainsi, en mars dernier, l’association a organisé une exposition de tableaux, avec de l’art brut produit par des personnes ayant des déficiences intellectuelles ou des problèmes cognitifs. « Quand j’ai vu le visage des artistes devant leurs œuvres accrochées, c’était formidable », se souvient Michel Morello.

Le prochain rendez-vous pour Déodatus est la formation d’une équipe de porteurs de trisomie 21 pour la course de voitures à pédales, le 1er juin 2024, à Muides-sur-Loire. « Pour moi, c’est important parce qu’il y a encore des préjugés, donc les mettre en avant est essentiel, même s’ils ne font qu’un tour », commente le président de l’association. Reste à trouver la voiture à pédales… « J’ai eu du mal à en trouver une. Finalement, il y a une possibilité à Saint-Dyé, quelqu’un de Montlivault va la restaurer. Une professeure du collège Sainte-Marie de Blois s’occupera de la décoration. Une véritable chaîne de solidarité s’est créée, ce qui est formidable. » La marraine de l’association Déodatus, Loéline Grimaud, jeune femme de 18 ans atteinte de trisomie 21, prix national 2023 de l’engagement modèle de l’égalité, fera partie de cette team. Et une semaine plus tard, ce sera le grand rendez-vous annuel.

Déodatus 2024 le 8 juin 2024 à Saint-Dyé-sur-Loire

Le 8 juin 2024, Déodatus organise une journée sur le handicap et l’inclusion, avec des activités en tous genres. L’idée est de maximiser les interactions pour que les gens puissent se rencontrer, partager, se connaître mieux, et possiblement changer de regard. Car Déodatus 2024 invite tout le monde à s’engager et à participer, que l’on soit en situation de handicap ou non.

Du sport pour tous

La journée commencera avec un vent d’aventure et de liberté, où les participants pourront se glisser dans la peau d’un kayakiste le long du fleuve royal. La descente en kayak, de Muides à St-Dyé-sur-Loire, sera une occasion unique de pagayer avec le soutien des marins de Chambord, avec l’option de suivre l’escapade à pied via le chemin de halage. Les amateurs de vélo ne seront pas en reste grâce à la randonnée en cycle adapté qui offrira un parcours accessible du Lac de Loire à St Dyé. De plus, un stand vidéo permettra de découvrir et d’apprécier les épreuves paralympiques, mettant en avant l’excellence sportive dans toute sa diversité.

Lien animal

Déodatus 2024 mettra également à l’honneur les liens uniques qui se tissent entre animaux non humains, et humains, via Handi’chiens de Vineuil, l’équithérapie en Sologne, et Eläin – Médiation par l’animal.

Du ludique et du créatif

L’espace ludique sera le théâtre de la créativité et de l’apprentissage grâce à l’atelier Zibelle’art. On trouvera un atelier de peinture avec les mains, et une initiation à la langue des signes avec « Nos mains vous parlent ». La méthode Montessori sera présentée par Apprenons Z Ensemble. Au programme également, les ateliers « Handicap ? Tous intouchables ! » et « Informatique » par l’association Déoda it. Des jeux en bois viendront compléter ces activités, ouvertes à toutes et tous, pour un apprentissage et une expression ludique.

Un engagement associatif

Déodatus 2024, c’est aussi un rendez-vous pour les associations qui soutiennent l’inclusion au quotidien. L’événement mettra en avant le travail d’Entraide Naissance Handicap, Handi rêves et partage / IME de Crouy-sur-Cosson, la Team Spondylarthrites, Bonobolus 41 (diabète type 1 chez l’enfant), Bouger l’autisme 41, et DV’SportAuto qui propose une conduite automobile sportive adaptée aux non-voyants.

Divertissement

Le divertissement et la culture seront aussi à l’honneur : une visite de l’église locale, le spectacle jeune public de la Compagnie l’Intruse « nos petites casseroles », et en soirée, un concert de gospel avec Soul Voices dans le cadre solennel de l’église. Il sera bien sûr possible de se restaurer sur place.

Pourquoi ce nom de Déodatus ?

« L’association a été créée à Saint-Dyé-sur-Loire, dont le saint fondateur est Déodat, Déodatus en latin, ça me plaît, explique Michel Morello. L’histoire de Déodatus et du dragon s’inspire d’une légende liée à l’esturgeon du fleuve Jaune en Chine. Selon cette légende, à l’époque de la reproduction au printemps, l’esturgeon remonte le fleuve et doit franchir les rapides jusqu’à atteindre une chute d’eau connue sous le nom de « porte du Dragon ». Si l’esturgeon réussit à franchir cette chute, la croyance dit qu’il se transforme en dragon, un symbole de persévérance et de réussite. Dans le contexte de l’association Déodatus, cette légende est utilisée comme métaphore pour illustrer la mission de l’organisation : encourager la persévérance et célébrer les réussites des personnes en situation de handicap. Cela reflète l’esprit d’engagement, de surmontement des obstacles et de transformation positive que l’association souhaite promouvoir. La chute d’eau représente les défis à surmonter et le dragon symbolise la transformation qui en découle – le succès et l’accomplissement suite à la persévérance et à l’effort. »

Pour en savoir plus : deodatus.org

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En France, on trouve 20 districts, 1.068 clubs, pour 33.488 Rotariens. Le Loir-et-Cher fait partie d’un district avec six autres départements, pour un total de 48 clubs.

Ce 10 avril 2024, un des trois clubs locaux, le Rotary Club Blois Loire et châteaux*, riche d’une trentaine de membres, a réalisé, dans le cadre d’une soirée dédiée, à la CCI, à une remise de chèques aux associations aidées, en présence des partenaires impliqués. Une occasion de mesurer l’impact de l’organisation blaisoise qui affiche la volonté d’aider l’enfance du département en difficulté, avec cette devise : « servir d’abord ».

Pour l’année, ce sont 21.515 € qui ont été versés par ce club rotarien, dont 2500 € pour le CRIA 41 suite à la récente dictée du Rotary (contre l’illettrisme), ou encore, par exemple, 500 € pour le handi’chien du nom de Unik qui accompagne Loéline, jeune trisomique de 18 ans. Handi Coloc s’est également vu aider dans la perspective de la création d’un habitat inclusif à Mer pour 3 personnes en situation de handicap.

Les témoignages se sont enchaînés lors de cette soirée, non sans émotions diverses et variées. Comme avec le « Sourire d’Alexis », association qui a pour but d’améliorer le quotidien d’Alexis, jeune adulte polyhandicapé. Le Blois Loire et châteaux a aidé à financer un appareil appelé « Neuro Pack », censé aider le cerveau à apprendre progressivement à gérer la maladie. « On devrait voir des améliorations petit à petit dans son comportement, et nous espérons aussi sur son épilepsie et son sommeil, a fait savoir la mère d’Alexis. C’est grâce à ce financement que nous avons pu acquérir l’appareil. A ce stade, je dois me former pour pouvoir être autonome dans l’utilisation de l’appareil. »

Autre association aidée et présente lors de la soirée, « Bouger l’autisme 41 », qui a pour objet de sensibiliser à l’autisme, aider les familles, partager des conseils, des expériences, et créer des événements. « Cela nous a permis d’offrir à nos jeunes de l’association des séances d’équithérapie« , ont expliqué deux mamans impliquées dans l’association. « C’était un moment très émouvant pour nous tous, voyant les parents et les enfants ensemble dans cette expérience. »

Maladie de Lafora

Emouvant, c’est l’adjectif aussi pour ce témoignage de Véronique et Pierre-François Gadomski qui ont perdu leur fils Robin le 24 décembre dernier à cause de la maladie de Lafora, une maladie génétique rare et neurodégénérative. La mère et le père, fondateurs de l’association France Lafora, cherchent toujours à sensibiliser et à faire avancer la recherche, malgré la perte de leur enfant. Les premiers signes de cette maladie apparaissent généralement à l’adolescence avec des crises d’épilepsie et des myoclonies, qui sont des contractions musculaires brèves et brusques. La maladie évolue avec l’apparition de déclins cognitifs et psychomoteurs, menant à une dépendance complète. Le décès survient en moyenne 4 à 12 ans après les premiers symptômes neurologiques.

Deux mutations principales ont été identifiées, liées aux gènes EPM2a et EPM2b, qui sont responsables de la production des protéines Laforine et Maline. Ces mutations entraînent une accumulation anormale de polyglucosan, formant les corps de Lafora, principalement dans les neurones. Malgré la rareté, des collaborations internationales avec des chercheurs pour développer des traitements, notamment l’antisens oligonucléotide (ASO) et des thérapies géniques, existent. Des essais thérapeutiques sont en cours, incluant des approches enzymatiques pour traiter les symptômes de la maladie.

Fondée en 1995, l’association, implantée à Vineuil, mène des événements et actions pour soutenir la recherche et les familles touchées. Les activités incluent le recensement des familles touchées, la sensibilisation, la collecte de fonds et la participation à divers projets de recherche. Elle vise en outre à améliorer les synergies entre acteurs de la recherche et à renforcer les liens avec d’autres associations à travers le monde.

*Jean-Jacques Lambert, va laisser la présidence du Rotary Blois Loire et Châteaux à Alain Petit.

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