« Malgré nos appartenances politiques opposées à l’époque – moi étant du parti socialiste et lui, considéré du camp opposé – le sujet de la fin de vie a permis une collaboration impartiale. Il a transcendé les clivages politiques traditionnels, » a déclaré Claeys.

Se remémorant les étapes marquantes de la législation sur la fin de vie, Claeys a évoqué la loi de 1999 garantissant le droit d’accès aux soins palliatifs, puis la loi Kouchner de 2002, qui aborde le droit au refus de traitement et la désignation d’une personne de confiance, sans toutefois traiter directement de la fin de vie.

Mais c’est la loi Leonetti de 2005 qui a été un tournant. Elle interdit l’obstination déraisonnable, permettant aux patients de refuser un traitement jugé inutile et de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Claeys souligne également l’importance de la rédaction de directives anticipées*, introduites par cette loi, qui, malheureusement en 2005, n’avaient qu’une durée de validité de 3 ans et ne s’imposaient pas au médecin.

Finalement, c’est la loi Claeys-Leonetti de 2016, fruit de leur collaboration, qui a renforcé les droits des patients en fin de vie. « Nous avons travaillé pour offrir aux patients la possibilité de demander une sédation profonde et continue jusqu’à la mort dans des conditions très strictes, » explique Claeys.

Claeys a également rappelé l’importance de débattre de l’aide active à mourir, un sujet au cœur des préoccupations actuelles, tout en respectant les points de vue de chacun.

« Chaque époque a sa manière d’accompagner les mourants », a souligné l’ancien député, évoquant le rôle croissant des médecins face à la médicalisation de la mort et les défis posés par la pandémie de Covid.

En bref, Alain Claeys a appelé à une réflexion respectueuse sur ces sujets délicats. « La loi à venir ouvrira sûrement de nouveaux débats, et il est crucial d’aborder ces questions avec empathie et compréhension. »

Il reste clair que le débat sur la fin de vie en France est loin d’être terminé, mais l’engagement et la collaboration entre des figures politiques comme Claeys et Léonetti montrent qu’il est possible de trouver des terrains d’entente.

*Les directives anticipées permettent ainsi d’être acteur des décisions médicales de sa fin de vie, notamment la poursuite ou l’arrêt des traitements, dans le cas où l’on ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté.

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