En France, on trouve 20 districts, 1.068 clubs, pour 33.488 Rotariens. Le Loir-et-Cher fait partie d’un district avec six autres départements, pour un total de 48 clubs.

Ce 10 avril 2024, un des trois clubs locaux, le Rotary Club Blois Loire et châteaux*, riche d’une trentaine de membres, a réalisé, dans le cadre d’une soirée dédiée, à la CCI, à une remise de chèques aux associations aidées, en présence des partenaires impliqués. Une occasion de mesurer l’impact de l’organisation blaisoise qui affiche la volonté d’aider l’enfance du département en difficulté, avec cette devise : « servir d’abord ».

Pour l’année, ce sont 21.515 € qui ont été versés par ce club rotarien, dont 2500 € pour le CRIA 41 suite à la récente dictée du Rotary (contre l’illettrisme), ou encore, par exemple, 500 € pour le handi’chien du nom de Unik qui accompagne Loéline, jeune trisomique de 18 ans. Handi Coloc s’est également vu aider dans la perspective de la création d’un habitat inclusif à Mer pour 3 personnes en situation de handicap.

Les témoignages se sont enchaînés lors de cette soirée, non sans émotions diverses et variées. Comme avec le « Sourire d’Alexis », association qui a pour but d’améliorer le quotidien d’Alexis, jeune adulte polyhandicapé. Le Blois Loire et châteaux a aidé à financer un appareil appelé « Neuro Pack », censé aider le cerveau à apprendre progressivement à gérer la maladie. « On devrait voir des améliorations petit à petit dans son comportement, et nous espérons aussi sur son épilepsie et son sommeil, a fait savoir la mère d’Alexis. C’est grâce à ce financement que nous avons pu acquérir l’appareil. A ce stade, je dois me former pour pouvoir être autonome dans l’utilisation de l’appareil. »

Autre association aidée et présente lors de la soirée, « Bouger l’autisme 41 », qui a pour objet de sensibiliser à l’autisme, aider les familles, partager des conseils, des expériences, et créer des événements. « Cela nous a permis d’offrir à nos jeunes de l’association des séances d’équithérapie« , ont expliqué deux mamans impliquées dans l’association. « C’était un moment très émouvant pour nous tous, voyant les parents et les enfants ensemble dans cette expérience. »

Maladie de Lafora

Emouvant, c’est l’adjectif aussi pour ce témoignage de Véronique et Pierre-François Gadomski qui ont perdu leur fils Robin le 24 décembre dernier à cause de la maladie de Lafora, une maladie génétique rare et neurodégénérative. La mère et le père, fondateurs de l’association France Lafora, cherchent toujours à sensibiliser et à faire avancer la recherche, malgré la perte de leur enfant. Les premiers signes de cette maladie apparaissent généralement à l’adolescence avec des crises d’épilepsie et des myoclonies, qui sont des contractions musculaires brèves et brusques. La maladie évolue avec l’apparition de déclins cognitifs et psychomoteurs, menant à une dépendance complète. Le décès survient en moyenne 4 à 12 ans après les premiers symptômes neurologiques.

Deux mutations principales ont été identifiées, liées aux gènes EPM2a et EPM2b, qui sont responsables de la production des protéines Laforine et Maline. Ces mutations entraînent une accumulation anormale de polyglucosan, formant les corps de Lafora, principalement dans les neurones. Malgré la rareté, des collaborations internationales avec des chercheurs pour développer des traitements, notamment l’antisens oligonucléotide (ASO) et des thérapies géniques, existent. Des essais thérapeutiques sont en cours, incluant des approches enzymatiques pour traiter les symptômes de la maladie.

Fondée en 1995, l’association, implantée à Vineuil, mène des événements et actions pour soutenir la recherche et les familles touchées. Les activités incluent le recensement des familles touchées, la sensibilisation, la collecte de fonds et la participation à divers projets de recherche. Elle vise en outre à améliorer les synergies entre acteurs de la recherche et à renforcer les liens avec d’autres associations à travers le monde.

*Jean-Jacques Lambert, va laisser la présidence du Rotary Blois Loire et Châteaux à Alain Petit.

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