Samedi, en bas des marches menant au château de Blois, à l’angle de la place Louis-XII et de la rue Saint-Martin, la scène avait quelque chose de calme et de brutal à la fois. Des femmes et des hommes vêtus de rouge s’étaient allongés sur des tapis, recouverts de couvertures de survie. Sur les marches, une banderole tendue face aux passants portait un mot d’ordre sans détour : « Encéphalomyélite myalgique – Former pour soigner – Urgence ! » À côté, une malade en fauteuil roulant, Émilie Dubrail, rappelait ce que cette pathologie peut faire à un corps, à une vie, à une autonomie.
Cette mobilisation blésoise s’inscrivait dans une opération nationale portée par Millions Missing France dans neuf villes de France, comme l’explique Zélie Lopes Correia, chargée de communication de l’association. « Ensuite, on va faire une vidéo, un clip, qui sera national, avec toutes les villes. Il sera diffusé le 12 mai. » À Blois comme ailleurs, il s’agissait de faire apparaître dans l’espace public une maladie qui, d’ordinaire, se vit derrière des portes closes, dans le silence, l’alitement et l’épuisement.
Une pathologie encore mal connue et souvent mal comprise
Car l’encéphalomyélite myalgique, ou EM, reste encore largement méconnue. Son nom lui-même n’aide pas. « La terminologie n’est pas très cohérente, parce qu’elle date de 1955 et, en fait, elle ne correspond pas vraiment à la maladie », souligne Zélie Lopes Correia. « On attend qu’il y ait des recherches pour, un jour, changer cette appellation, qui est déjà difficile à prononcer et qui, effectivement, ne correspond pas à 100 % à la maladie, qui est hyper complexe en plus à comprendre. »
Derrière cette difficulté de vocabulaire se cache un malentendu plus profond. Millions Missing France rappelle que l’EM est reconnue par l’OMS comme maladie neurologique et qu’elle se déclenche, dans la majorité des cas, après une infection, souvent virale. Elle se caractérise notamment par un épuisement intense, non soulagé par le repos, et par ce que les malades appellent le « crash », ou malaise post-effort : une aggravation marquée des symptômes après une activité physique, cognitive ou émotionnelle, parfois minime.
Le grand malentendu de la “fatigue”
L’association insiste d’ailleurs sur ce point. « Il y a aussi un nom qui lui est souvent attribué : syndrome de fatigue chronique. Nous, on ne veut surtout pas utiliser ce nom ! », lance Zélie Lopes Correia. « Parce qu’en fait, ça minimise la maladie, ça stigmatise les malades, comme si c’était juste de la fatigue. » Or, dit-elle, « il n’y a pas que ça. Il y a des troubles cognitifs, des douleurs musculaires, des céphalées, une hypersensibilité au bruit ». Et aussi des troubles du sommeil, des vertiges, des difficultés de concentration, des troubles dysautonomiques ou digestifs.
À Blois, cette réalité a un visage : celui d’Émilie Dubrail (52 ans), malade depuis seize ans et engagée dans l’association. Son histoire, elle revient d’un voyage en Hollande en janvier 2010 avec ce qu’elle croit être une simple infection respiratoire. « Je suis revenue avec une rhino qui a duré trois mois, et en fait je ne m’en suis jamais relevée. »
Au début, l’atteinte est intermittente. « J’ai commencé à être fatiguée deux ou trois jours par mois, avec un vrai épuisement. Je me levais le matin, je croyais que je n’avais pas dormi, je n’avais plus de souffle du tout. » Puis tout s’aggrave. « J’ai continué à vivre normalement et je me suis dit : tant pis, je suis fatiguée, je vais prendre plus de café… Mais en fait, ça nous dégrade de plus en plus. Sauf qu’on ne sait pas ce qu’on a et on ne sait pas ce qu’il faut faire. »
Vivre par fragments, ménager chaque geste
C’est l’un des nœuds de la maladie. Dans l’EM, l’effort ne répare pas. Il peut abîmer davantage. Millions Missing France met en garde contre les prises en charge inadaptées, notamment les programmes classiques de réadaptation à l’effort, jugés dangereux pour ces patients parce qu’ils peuvent provoquer ou aggraver le malaise post-effort. À l’inverse, les malades apprennent à mettre en place ce qu’on appelle le pacing : une gestion rigoureuse de l’énergie disponible, fondée sur l’alternance entre activité et repos, le fractionnement des tâches, l’évitement du dépassement. Émilie Dubrail le décrit : « Moi, par exemple, il faut que je dorme au moins onze heures par jour pour être à peu près bien de 14 heures à 19 heures. » Le reste est affaire de mesure, de surveillance constante, de renoncements. « On fait une petite chose, on se repose. On fait une petite chose, on se repose. » Elle le dit simplement : « Si je force, c’est délétère. La rééducation à l’effort, c’est délétère. »
Cette logique reste profondément contre-intuitive dans une société qui valorise l’endurance, la volonté, le dépassement de soi. Et c’est là qu’intervient un autre mur : celui de l’incompréhension médicale et sociale. Émilie Dubrail l’a connu. « Malgré la reconnaissance de l’OMS depuis 1969, moi, j’ai eu droit à : “C’est dans la tête”, “c’est ci”, “c’est ça”. » Zélie Lopes Correia le formule à son tour : « Les médecins ne sont pas formés à cette maladie. Ce n’est pas étudié à la fac. » Selon l’association, seuls quelques praticiens en France connaissent réellement l’EM et acceptent de s’en occuper. D’où ce slogan déployé à Blois : former pour soigner.
L’absence de test diagnostique simple n’arrange rien. Il n’existe à ce jour ni test de dépistage fiable ni traitement curatif spécifique ; le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’élimination d’autres pathologies. Ce flou laisse les malades en errance pendant des années, avec des analyses parfois normales et des symptômes pourtant profondément invalidants.
À cela s’ajoute la question financière. « Ce sont beaucoup de compléments alimentaires, parfois, qui nous aident un petit peu. Et moi, c’est plusieurs centaines d’euros par mois », dit Émilie Dubrail. « En plus, on gagne moins… C’est un sport de riche d’être malade et handicapé ! » Elle raconte aussi les démarches, les consultations à Paris, celles en Belgique, les tests divergents autour de son Lyme, les aides difficiles à obtenir puis, enfin, une part de soutien. « La MDPH, franchement, ça a mis du temps, mais j’ai des aides à domicile, et ça, c’est vraiment top. Parce que faire le ménage, ce n’est pas possible. Faire les courses, ce n’est pas possible. »
La maladie rogne ainsi par couches successives : le travail, les loisirs, les sorties, les liens sociaux, l’espace de vie. « J’étais bénévole au Chato’do, j’étais photographe. En plus de mon travail, je faisais tout ça. Je ne le fais plus, je n’ai plus de vie. Je suis chez moi, je ne vois personne. » D’où une frustration immense, une impression de vivre « à travers les autres », et parfois une détresse profonde.
Le Covid long, accélérateur de visibilité
Depuis la pandémie, la question a changé d’échelle. « Avec le Covid long, ça s’est développé », explique Zélie Lopes Correia. « Avant la pandémie, on comptait 400 000 malades à peu près en France et, en fait, depuis le Covid, nous estimons que c’est presque un million. »
Alors, que demandent les malades ? Ils demandent de la recherche, de la formation, des critères connus, des médecins capables d’orienter, des prises en charge qui n’aggravent pas leur état. Émilie Dubrail place une part de son espoir dans les travaux du professeur québécois Alain Moreau autour des biomarqueurs. « Déjà, là, on ne pourra plus dire que c’est dans la tête. Et au moins, on pourra nous diagnostiquer. Et à partir de là, les traitements seront certainement plus faciles. »
Pour en savoir plus : millionsmissing.fr
