Une soirée country pour recueillir des fonds contre la maladie de Lafora
La maladie de Lafora, aussi rare que dévastatrice, est une forme sévère d’épilepsie génétique qui se manifeste généralement à l’adolescence. Elle provoque des crises épileptiques réfractaires et une dégénérescence neurologique progressive, menant à une perte d’autonomie complète et, à terme, au décès. Actuellement, aucun remède n’existe, mais des initiatives comme l’essai clinique ION283 offrent un espoir pour les familles touchées. Cet essai, premier en son genre, représente une avancée cruciale dans la recherche contre cette maladie encore largement méconnue. C’est pour soutenir ce projet scientifique ambitieux que France Lafora organise une soirée caritative le samedi 1er février 2025, à la salle des fêtes de Vineuil.
Cette soirée placée sous le signe du Far West promet de réunir les amateurs de danse country et les curieux, dans une ambiance chaleureuse et festive. Au programme : une initiation à la danse country, ouverte à tous niveaux, pour apprendre les pas emblématiques de cette discipline conviviale. Les portes ouvriront à 16h30, et les participants pourront se plonger dans l’univers western dès 17h avec des cours de danse dispensés par des passionnés. Suivra à 20h un repas-concert où chacun pourra déguster un chili con carne, accompagné de fromages et d’une tarte aux pommes pour les adultes, ou un menu enfant composé de croque-monsieur. Afin de participer à cette partie, il faut réserver dès maintenant sa place (jusqu’au 25 janvier 2025) en contactant laforafrance@gmail.com ou via ce lien : https://www.helloasso.com/associations/france-lafora/evenements/soiree-country-1
Le point d’orgue de la soirée sera un concert live en deux parties, de 20h à 21h et de 21h30 à 22h30, autour du répertoire country avec Klint Is Wood. Pour ceux qui ne souhaitent pas dîner, il sera possible d’assister au concert ou de participer uniquement à l’initiation, grâce à un système de billetterie à la carte. Les tarifs varient de 10 € pour l’initiation seule à 30 € pour le forfait complet (initiation, repas et concert). Un forfait spécial enfant (-10 ans), comprenant initiation, repas et concert, est également proposé au prix de 20 €.
Au-delà du plaisir de la danse et de la musique, cet événement revêt une dimension profondément solidaire. L’intégralité des recettes sera reversée à la recherche sur la maladie de Lafora, avec un objectif clair : financer l’essai clinique ION283, qui pourrait transformer le quotidien des familles touchées. Alors, sortez vos chapeaux et vos bottes, et rendez-vous à Vineuil pour une soirée country solidaire !
