Les Français.es et l’endométriose : une sensibilisation nécessaire

La Journée mondiale de l’endométriose est célébrée le 28 mars chaque année. Elle vise à sensibiliser le public à cette maladie chronique qui affecte des millions de femmes et de personnes assignées femme à la naissance partout dans le monde. Elle offre l’occasion de mettre en lumière les défis auxquels ces personnes sont confrontées, notamment en termes de diagnostic, de traitement et de soutien, ainsi que de briser le silence et les tabous qui entourent souvent l’endométriose.

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique affectant environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, bien que ce nombre puisse varier selon les sources. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus. Ce tissu ectopique peut se développer sur les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments soutenant l’utérus, la surface externe de l’utérus, et d’autres organes dans la cavité pelvienne.

Symptômes

Les symptômes de l’endométriose peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, mais ils incluent souvent des douleurs pelviennes sévères, des crampes menstruelles intenses, des douleurs lors des rapports sexuels, des douleurs lombaires, des irrégularités menstruelles, et l’infertilité. Certains individus peuvent cependant ne présenter aucun symptôme apparent.

Causes

Les causes exactes de l’endométriose restent inconnues, mais plusieurs théories ont été proposées, y compris la théorie de la menstruation rétrograde, les facteurs génétiques, les déséquilibres hormonaux, et les problèmes du système immunitaire.

Diagnostic

Le diagnostic de l’endométriose peut être complexe et implique souvent une combinaison d’examens physiques, d’histoires médicales, d’échographies, et parfois une laparoscopie, une procédure chirurgicale minimale invasive permettant de visualiser directement l’endométriose sur les organes pelviens.

Traitement

Bien qu’il n’existe aucun remède définitif pour l’endométriose, diverses options de traitement peuvent aider à gérer les symptômes. Ces options incluent des médicaments pour la douleur, des thérapies hormonales pour réduire ou éliminer les menstruations, et la chirurgie pour enlever les tissus endométriosiques. Le choix du traitement dépend de l’intensité des symptômes, de l’âge, de la volonté de grossesse, et de la réaction aux traitements précédents.

Impact

L’endométriose peut considérablement affecter la qualité de vie, entraînant des douleurs chroniques, des problèmes de fertilité, et un impact négatif sur la vie sociale, professionnelle, et personnelle des personnes atteintes.

Etude

En mars 2024, OpinionWay a réalisé pour Finn Partners une étude sur la perception de l’endométriose par les Français.es. L’enquête, menée auprès d’un échantillon de 1000 personnes représentatives de la population française âgée de 18 ans et plus, avait pour objectif d’appréhender le niveau de connaissance et les idées reçues concernant cette maladie féminine, encore trop souvent méconnue du grand public.

Les résultats mettent en lumière une réalité frappante : 20% des Français.es déclarent être touché.es par l’endométriose, soit personnellement (4%) soit via un proche (16%). Cette maladie, qui peut s’avérer pénalisante au quotidien, reste néanmoins entourée d’un voile d’ignorance, avec 51% avouant manquer d’informations à son sujet. Plus préoccupant encore, 95% des personnes interrogées admettent ne pas ou mal connaître les filières dédiées à l’endométriose, signifiant un déficit flagrant en matière d’orientation vers les soins adaptés.

La méconnaissance s’étend également aux différents types d’endométriose*, avec 57% des Français.es ignorant l’existence de diverses formes de la maladie. Malgré cette lacune en termes de connaissance, l’étude révèle une prise de conscience quant à la gravité de l’endométriose : 88% des sondé.es reconnaissent son potentiel à rendre infertile et son impact sur la sexualité.

L’étude révèle un paradoxe : alors que l’endométriose est reconnue pour son impact significatif sur la vie des femmes qui en souffrent, les connaissances générales autour de cette pathologie restent superficielles. Ce constat appelle à une mobilisation pour une meilleure sensibilisation du grand public, mais aussi des populations spécifiques telles que les hommes, les seniors et ceux non directement touchés par la maladie. Les communications devraient donc non seulement viser le grand public, mais également se focaliser sur ces groupes moins informés, en intégrant le gynécologue comme acteur clé de la sensibilisation, l’endométriose étant encore trop souvent sous-diagnostiquée.

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*L’endométriose peut se présenter sous plusieurs formes, chacune ayant des caractéristiques et des implications cliniques distinctes. Voici les principales formes d’endométriose :

1. Endométriose Péritonéale Superficielle (EPS) : C’est la forme la plus courante de l’endométriose. Elle se caractérise par la présence de lésions superficielles sur le péritoine, la fine couche de tissu qui tapisse l’abdomen et les organes pelviens. Ces lésions peuvent provoquer une inflammation et des douleurs importantes.
2. Endométriome (ou Kyste d’Ovaire Endométriosique) : Souvent appelé « chocolat » en raison de son contenu liquide brunâtre, l’endométriome est un type de kyste qui se forme sur les ovaires. Il est causé par la croissance de tissu endométrial à l’intérieur des ovaires. Les endométriomes peuvent perturber la fonction ovarienne et contribuer à l’infertilité.
3. Endométriose Profonde Infiltrante (EPI) : Considérée comme la forme la plus sévère d’endométriose, l’EPI se caractérise par des lésions qui pénètrent profondément dans les tissus sous-jacents et les organes. Elle peut impliquer les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie, et d’autres organes pelviens et extra-pelviens. L’EPI est souvent associée à des douleurs pelviennes chroniques et à des symptômes urinaires ou intestinaux.
4. Adénomyose : Bien que techniquement distincte de l’endométriose, l’adénomyose est souvent considérée dans le spectre des maladies endométriosiques car elle implique également la croissance de tissu endométrial, mais à l’intérieur du muscle utérin (myomètre). Cela entraîne un épaississement du mur utérin et est souvent associé à des menstruations douloureuses et abondantes.

Chacune de ces formes d’endométriose peut varier considérablement en termes de symptômes, de sévérité, et d’impact sur la qualité de vie et la fertilité. Le diagnostic précis de la forme d’endométriose est crucial pour déterminer le plan de traitement le plus approprié pour chaque individu.