France Parkinson 41 mobilisée pour améliorer le quotidien des malades
France Parkinson 41 est une branche départementale de l’association nationale, dédiée à soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches dans le département de Loir-et-Cher. L’association mère, créée en 1984 par le Professeur Yves Agid, œuvre pour soutenir, accompagner, sensibiliser, former, soutenir et financer la recherche sur cette maladie neurodégénérative.
La maladie ne connaissant par de trêve, le Comité 41 de France Parkinson poursuit son action avec détermination pour accompagner les personnes atteintes de la maladie dans le Loir-et-Cher. Pierre Decrocq, membre actif du comité et coordinateur des groupes de parole RencontrePark41 (avec la psychologue Claire Gaspard), nous partage les initiatives et nous confie les enjeux auxquels l’association s’attèle pour améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches. Il faut dire que le Comité 41, avec ses trois pôles situés à Blois, Romorantin, et Vendôme (chacun ayant son propre responsable) et une coordination assurée par Isabelle Pommier (jusqu’à novembre prochain) a su tisser une structure de soutien efficace.
Parmi les initiatives, Pierre Decrocq nous explique RencontrePark41, un groupe de parole qui l’occupe, dans le cadre du programme « Pas à Pas avec Parkinson », avec le soutien de l’IRCEM, destiné aux jeunes patients. « J’ai commencé ce groupe après avoir été sollicité par un collègue au sein du Chœur Honegger, Xavier, qui était responsable du comité à l’époque. Nous nous réunissons dans un café, généralement après les heures de travail, pour échanger nos expériences et aborder des thématiques comme ce qu’il faut dire à la famille ou au travail. C’est comme une petite famille… » Ce groupe se réunit mensuellement et permet aux participants de créer des liens solides et de partager des conseils pratiques.
Pierre Decrocq insiste sur l’importance des groupes de parole comme outil de soutien psychologique. « Il y a une certaine connivence qui se développe au fil du temps entre les participants. Nous partageons nos expériences, nous nous soutenons mutuellement, y compris psychologiquement. Mais il faut être prudent, car nous ne sommes pas des professionnels de santé. Parfois, nous discutons de changements de traitement, et cela peut aider certains. Mais il y a aussi la problématique des aidants, les proches qui soutiennent les malades au quotidien. Ils ont parfois besoin de soutien eux aussi, car la situation peut devenir très éprouvante. »
Malgré les efforts déployés, Pierre Decrocq reconnaît que l’association pourrait être davantage présente auprès des professionnels de santé pour mieux faire connaître leurs actions auprès des nouveaux malades (environ 130 nouveaux cas de Parkinson chaque année dans le département, ndlr). « Nous essayons de distribuer des prospectus, et je vais peut-être m’occuper plus activement de cet aspect prochainement », commente-t-il. « On communique peu, ou par des articles dans la presse, voire des stands. » Le Comité 41 sera justement présent lors de plusieurs manifestations locales (forums des associations et Semaine Bleue au Jeu de Paume) pour faire découvrir les actions de l’association et renforcer les liens au sein de la communauté.
En outre, l’association finance des projets de recherche, en particulier des thèses pour des étudiants dans les universités. « Les laboratoires de recherche ne sont pas toujours intégrés dans les circuits universitaires, donc c’est l’association qui finance ces projets », précise Pierre Decrocq.
Un suivi médical en équipe pour une meilleure prise en charge
Dans notre entretien, Pierre Decrocq souligne l’importance d’un suivi médical rigoureux, basé sur une étroite collaboration entre le patient, le neurologue, et le kinésithérapeute. « Le trinôme neurologue-kiné-patient est essentiel pour un bon suivi », affirme-t-il. « J’ai la chance d’être bien suivi par ma neurologue et mon kiné. Nous nous faisons confiance, et cela m’a permis d’ajuster mon traitement de manière autonome, toujours en restant vigilant. »
Il va d’ailleurs s’engager dans une nouvelle mission avec le réseau Neuro Centre : l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), un programme financé par l’État via l’Agence Régionale de Santé. « Ces sessions permettent aux nouveaux diagnostiqués de comprendre leur maladie, de savoir quand et comment prendre leurs médicaments, et de connaître les gestes à adopter ou à éviter. Nous sommes en train de lancer un programme ETP Parkinson sur Blois, et j’aurai le rôle de patient référent pour ces sessions », explique-t-il.
C’est la rentrée pour France Parkinson 41 !
Le Comité 41 de l’association France Parkinson a connu une saison 23/24 riche en activités et en événements, marquée par un fort engagement de ses membres. On note celui de Jacques, passionné de fleurs, qui a lancé l’opération « Un bouquet de narcisses pour espérer ». Avec le soutien de France Parkinson 41, il a planté mille bulbes dans sa ferme en octobre 2023, aboutissant à la vente de bouquets en mars-avril 2024 au profit de la recherche sur les maladies dégénératives. Charles, quant à lui, a partagé sa passion pour les Danses Napoléon III et Belle Époque, offrant aux membres un après-midi récréatif apprécié, démontrant que la souplesse, l’équilibre et la coordination peuvent être maintenus avec persévérance. Les activités estivales ont également été l’occasion de moments de convivialité, avec des pique-niques, goûters et jeux en extérieur.
La saison 2024-2025 est sur les mêmes rails avec la reprise en septembre du programme « Sport Santé Bien-être » sur les trois sites de Blois, Romorantin et Vendôme. Ce programme, soutenu par la Conférence des Financeurs de Loir-et-Cher et la Carsat Centre-Val de Loire, propose 19 ateliers (en capacité d’accueillir de nouveaux participants) adaptés aux capacités des personnes atteintes de Parkinson, ouverts également aux aidants et seniors sympathisants. La gratuité de ces ateliers, rendue possible grâce aux subventions, est un atout majeur pour encourager une large participation.
Les activités de groupe se poursuivront avec les « Retrouvailles » de septembre, organisées par les différents groupes locaux, offrant des moments de partage et de convivialité autour de déjeuners et d’animations diverses. Le groupe de parole « RencontrePark41 » (voir ci-dessus) reprendra ses réunions mensuelles, offrant un espace d’échange et de soutien pour les personnes atteintes de Parkinson.
France Parkinson 41 propose également une gamme d’activités diversifiées telles que la danse en ligne, la gym adaptée, la marche avec bâtons, la sophrologie, l’aquagym, le travail de la voix, la gymnastique mémoire, l’art floral, des après-midis détente avec jeux de société, ainsi que des ateliers de Qi Gong et d’auto-réflexologie, le tout réparti sur les sites de Blois, Romorantin, et Vendôme.
Enfin, une nouveauté marquante pour la saison à venir est l’arrivée d’Élisabeth David en tant que Déléguée Départementale du Comité 41 à partir de novembre 2024. Forte de son expérience en tant qu’éducatrice sportive et professeur en Activités Physiques Adaptées et Santé (APAS), elle apportera énergie et bienveillance aux actions futures du comité.
Informations et contact : franceparkinson.fr/comite-41
